Ingenmandsland

En nat på binyrebarkhormon :-)

Sådan føles det lidt. Ja – når jeg smager på den følelse jeg har i kroppen, så mærkes det som et ingenmandsland. Og det er jo ikke fordi, der ikke findes masser af velmenende råd fra alle mine venner og bekendte, om hvad jeg kan og kunne gøre. Det er måske endda, når jeg sidder og tænker over det, overvældende meget støtte og opmærksomhed. Problemet er nok bare for mig, hvordan filan får jeg sorteret i det for, at finde ud af hvad der passer på mig?

 

Jeg ved godt der findes foreninger for både hjerneskadet - og gigtramte, men for mig er det faktisk lige så stor en jungle af meget generelle velmenende råd og vejledning. Det er svært, at pint pointe nøjagtigt hvad det er jeg egentligt leder efter og det er svært at sætte ord på, men det er nok den nære sparringspartner der kan stille de rigtige spørgsmål, der derved kan guide mig i min egen retning.

 

Jeg har masser af spørgsmål;

 

-        Kronisk leddegigt og hvad så? Hvad betyder det for mig? Hvad er fremtidsudsigterne? Hvordan er et leddegigt forløb?

 

-        Behandling. Hvad er det for behandlingsmetoder man anvender? Hvad har de af bivirkninger? Hvordan ser mit medicinforbrug ud (tager et hav af piller for alt muligt) Er det et livsvarigt medicinforbrug? Kan jeg gøre noget for, at mindske mit medicinforbrug?

 

-        Hvornår har jeg brug for hjælpemidler? Hvad kan man få støtte til? Skal jeg bruge hjælpemidler? Skal jeg tænke på, at flytte fra 3. sal til en stuelejlighed indenfor en overskuelig årrække?

 

-        Hvad med mit studie? Hvad hvis jeg ikke kan læse på fuld tid? Hvad med fremtidige jobs?

 

-        Kost- hvad med kosten? Kan man spise sig rask?

 

-        Hvad med motion og træning? Hvor langt kan jeg komme? Vil jeg kunne dyrke vægtløftning igen? 

 

Puha - og der er flere spørgsmål, men med bare dette lille udpluk, skal jeg have fat i 7 af de 8 rådgivere de har i gigtforeningen. Den eneste jeg lige pt. ikke skal have fat i, er advokaten der rådgiver om arv, testamenter, erstatninger i forbindelse med fejlbehandlinger, dødsbo og gældsaneringer.  Håber virkelig der gå noget tid inden det bliver aktuelt. Jamen – har du ikke fået en forklaring på hospitalet? Jo – det har jeg da. Men de har jo afsat X antal minutter til dig pr. konsultation, såååå informations og – stillende spørgsmålstid er sparsom. Og ofte dukker spørgsmålene jo op hen af vejen og i takt med, at sygdommen og dens følgevirkninger viser sig.  Det er jo ikke en influenza eller et brækket ben, jeg har pådraget mig. Det er en kronisk og livsvarende sygdom, som jeg ikke har nogen viden om.

 

En af de problematikker man står med som ny diagnosticeret, er en tyngde der rammer både fysisk og psykisk. En overvældelse af følelser der kan være handlingslammende, så du næsten er ude af stand til at finde hoved og hale i dit eget liv. Det er sværere at træffe beslutninger og indgå aftaler. Chancen for at du bliver nødsaget til at aflyse, forefindes i stor udstrækning. Arh – men du kan da bare aflyse eller sige til når du kan Det kan vel ikke være så svært. Selvfølgelig kan jeg det. Men hvor troværdig og pålidelig bliver du ved med, at være på den lange bane? Både i forhold til job og socialt.

 

Opsummeret. Lige pt har jeg fået en vederlagsfri henvisning til fysioterapeut, jeg har været i kontakt og skal starte genoptræning. Jeg har ringet til kommunen og gennem en meget tåget snak, for mit vedkommende, fået en person til at finde ud af om de forefindes en person som kan guide mig lidt igennem. Hvis ikke – ringer jeg til gigtforeningen.

 

Konklusion. Konklusionen er vel, at ja hjælpen findes der ude, men spørgsmålet er om den findes det rigtige sted. Skulle man placere indgangen og koordinationen til rådgivningen allerede i startfasen, altså på hospitalet? Kunne det være have en positiv effekt for patienten og måske også for samfundsøkonomien?

Lørdag d. 13.1.2018